2015年12月7日 星期一

[當媽的日子] 腦波檢查(EEG)記錄 (文末是很~長的心情文)

Tammy •簡單過生活

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網路上沒什麼人分享腦波檢查檢查的過程(畢竟大部份的孩子並不需要做),既然藍莓做過而媽媽又自以為是個部落客,那麼不寫文記錄一下給日後有需要的父母參考豈不可惜。

腦波檢查(EEG) 要檢測的是寶寶在"清醒“以及”睡眠“兩種狀態下的腦部活動所以在BC Children Hospital通知檢查時間時就一再提醒"來醫院的時候,寶寶要處於很累的狀態"醫院提供的方法是“前一天晚一個小時上床,隔天早一個小時叫醒”,不過相信每個照顧者都知道寶寶在什麼狀態下會很累很想睡,所以按照自己的方法把孩子弄累就可以了。

進入腦波室,正式檢查前技師就仔細的跟我們解釋EEG是什麼,以及稍後要進行的步驟,重點大概是:
1.EEG完全沒有痛感也沒有輻射,不會對寶寶造成任何傷害
2.寶寶雖然不會痛,但沒有人喜歡自己的頭上貼滿電極片,所以寶寶一定會哭鬧,而爸媽的任務就是盡力安撫,不然寶寶強力抗拒而電極片安裝不了的話,可能要擇日再來
3.睡眠檢測的時間大概10~15分鐘,然後就要把寶寶叫醒。不過因為很累但又才睡不到20分鐘,有的孩子可能會很生氣,爸媽的角色一樣是負責安撫

通通講解完畢、也確認我們了解檢查過程後,挑戰就開始了。

首先是量測頭部並同時畫上電極片要貼的點。之後穿上紗布,這塊紗布是要等電極片全部貼好後,往回拉到頭上把頭包好,避免寶寶把電極片扯掉。然後開始上膠水和類似粘土的東西。
貼前五個電極片時藍莓還算很鎮定,用平常她喜歡的玩具或是讓她看手機裡的照片都還可以制住她,但貼到第十五個左右的時候,她開始放聲大哭&左右掙扎,任何玩具甚至卡通都吸引不了她。

最後把所有電極片(目測大概25~30個)都貼完時,她已經哭到滿臉漲紅而且非常憤怒。
在貼電極片的過程中,我其實也是緊繃的,一方面心疼小孩,另一方面也怕無法順利完成,一下拿手機一下拿玩具一下唱歌一下做鬼臉,累得滿身大汗啊~

等紗布頭套戴好後,放置電極片的工作算是完成了。而我緊繃的情緒也突然放鬆,雖然藍莓哭斷腸但真心覺得這個造型太有喜感,當場忍不住噗呲笑了。


一切ok後換我抱著藍莓,一是讓她冷靜,再來也是要準備睡覺了。藍莓很累時只要餵奶就一定會睡著,平常她睡覺只喝120ml,為了避免她喝不夠還醒來所以加碼泡了180ml給她。技師把房間燈光調暗,寶寶也很配合,喝沒幾口就開始進入邊喝邊睡的狀態。

比較有趣的是技師請我把藍莓轉向某一側,因為做EEG時要全程錄影,好讓醫師判斷寶寶是不是真的有在睡著以及在清醒的狀態下進行檢測。

大概睡了15分鐘後把藍莓叫醒,她癟嘴一副要哭要哭的樣子,但基本上她是充電很快的小孩,所以沒什麼生氣。

接下來的兩項測試非常有趣,一個是要讓寶寶閉眼(閉眼時的腦部活動跟睜眼時不同),一個是照燈

閉眼說簡單也不簡單,說難也不難,端看寶寶配不配合。最簡單的方法就是雙手靠近寶寶的眼睛然後放在她眼皮上,說難的地方在於有的寶寶可能會閃躲(所以沒有閉眼),或是閉眼時間不夠長所以要一再重複。好在藍莓很配合,一次就成功。

照燈則是讓寶寶直視一個會不斷發出閃光的燈盒,閃光是大人看了會眼睛痛的那種強度,檢測前技師就建議我把眼神移開,因為"雖然寶寶喜歡但我們會覺得不舒服"而根據YU的觀察(YU坐在我們對面所以不受燈光影響),藍莓真的從頭到尾死死盯著燈盒,幾乎沒有眨眼。

到這裡,檢查算是做完了。最後一個步驟是把寶寶頭上的電極片拿掉、用溫水把膠水洗掉。這個步驟會讓寶寶躺在床上,就像在髮廊洗頭一樣。但我沒有這樣幫藍莓洗過頭,所以不意外的又在尖叫大哭且不斷試圖逃跑中結束。洗完之後頭髮上多少還是會有點膠殘留,不過所剩無幾,回家後用溫水輕輕搓就掉了。

技師step by step的引導、細心的解釋、熟練快速的動作讓檢查順利的在45分鐘內就完成,當然也多虧藍莓的配合。這裡也建議要帶小孩去做EEG的家長:
1.真的真的要讓孩子很累,不然拖很久不睡,檢查是無法完成的,平常可以讓她入睡的法寶記得帶著。
2.爸媽的工作就是要使出渾身解數讓寶寶冷靜,所以玩具都帶上,最好是還有新玩具
(基本上醫院也會準備分散孩子注意力的東西,而藍莓有很多時間就是被那些他沒看過的玩具吸引了)
3.可以的話,兩個大人帶一個小孩去做比較理想,一個負責抱孩子另一個負責安撫,效果比較好

(以下是一個焦慮母親的心情文。)
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煎熬三個月,總算舒心了。

必須承認,若不是檢查結果一切正常,我根本沒有力氣打出這篇文章。

今年八月,我第一次發現藍莓會做出微微聳肩的動作,一天大概出現三四次,雖然覺得怪怪的,但小嬰兒本來就會做一些奇怪的動作,加上這個現象大概出現一個禮拜後就消失了,不以為意。

九月底,就在從台灣回到溫哥華的第一個禮拜,藍莓不只聳肩,還會快速點頭以及上下晃動身體,因為速度很快,一看就知道不是自我控制下做出的動作。

當用「點頭」、「聳肩」、「抽動」這些詞去google,出現的病症是「嬰兒點頭式痙攣」(infantile spasm)時,我真的害怕、很害怕。

繼續找infantile spasm的影片,想確定藍莓的抽蓄有無類似infantile spasm的跡象,越看心越沉,然後看到哭,才知道身為母親看到自己的孩子不健康能有多心痛(infantile spasm是合併發展遲緩和智能障礙的一種嬰兒癲癇)

礙於加拿大的轉診制度,我無法直接去看小兒科醫生,而從預約到家醫,再請家醫協助轉介,在見到小兒科醫師時已經是三個禮拜後的事。

這三個禮拜,渡日如年。

許多夜不成眠的晚上,看著睡在身邊的藍莓默默流淚。思緒亂成一球,胡亂的想著「這會是我育兒生活最快樂的八個月嗎?」「如果真的是最壞的情況,我該怎麼辦?孩子該怎麼辦?」、「我還會再快樂嗎?」

同時,我把藍莓抽蓄的影片請以前在醫院工作的同事轉交兒科醫師評估,醫師評估的結果為「可能是myoclonus 或infantile spasm,但還是要做腦波檢查才能確診」。當天晚上看到醫生的回信說不能排除是infantile spasm的時候,我真的崩潰,在哄藍莓睡覺的時候抱著她一直哭一直哭,盯著她的睡顏,滿腦子都是「怎麼辦?」「為什麼?」「怎麼會?」,哭到不能自己,老公看不下去把藍莓抱走,讓我離開孩子冷靜一下。

看到兒科醫師後,情緒稍微好轉。醫師做了基本的檢查、看了藍莓抽蓄的影片和反應,認為藍莓不是癲癇,但有鑑於藍莓的語言發展比較緩慢且有家族史,保險起見還是安排了腦波檢查。

因為知道這裡的醫學檢查都要排很久(例如藍莓的腎臟超音波就排了半年,而我問醫生EEG要排多久,他也說大概要3、4個月),原本幾乎是打定主意飛回台灣自費做檢查。但兒醫認為藍莓是健康的孩子,YU也傾向相信醫師的判斷,醫師的正面態度讓我漸漸不那麼惶惶終日,卻仍在要不要回台灣之間擺盪,畢竟在做到腦波檢查前,一顆心還是懸著,每看到藍莓抽蓄一次,我的心就被"她可能不健康"的恐懼威脅一次。

很幸運,真的很幸運,一般來說要等3個月以上的腦波檢查,藍莓只等了三個禮拜。更幸運,檢查結果一切正常。

回想這三個月,煎熬我的是一份對未來的茫然感。如果孩子病了,我對未來可以期待什麼?我能期待她滿頭是汗的騎著腳踏車嗎?我能期待她哭喪著臉拿著數學跟我說"媽媽這題我不會"嗎?我能期待她小大人樣的學著畫眼線嗎?甚至,我能期待她找到理想的另一半組成自己的小家庭嗎?

為人父母真的不要、也不能期待太多,或許我曾經期待她聰明、期待她漂亮、期待她優秀,經過這一遭,原來健康才是最重要卻總是被視為理所當然的期待。

現在只期待她一生健康而已。
(其實還有一個期待是中樂透)
(本來想感性結尾的,失敗)

11 則留言:

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  2. Tammy&藍莓加油!願你們一家一切平安

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  3. 關關難過關關過啊,寶寶健康長大喔

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    1. 是的,關關難過關關過,沒有期待一帆風順,只希望結果是好的就可以

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  4. 我可以理解妳的心情,我也曾經害怕過類似的事,但老天保佑最後的結果都是好的,恭喜妳也恭喜我

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    1. 真的只要小孩平安健康就好了~

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  5. 可以問一下,那後來是什麼原因會聳肩、點頭、搖晃身體嗎?

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  6. 寶寶神經還沒發育好,一歲以後才會慢慢健全

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  7. 感恩Tammy妈咪分享自己的经历。已用心读完
    妳当时的心情犹如我现在的心情,沉重,哭泣,满是担忧
    我的孩子也将要去进行egg脑电波测试了,真的健康就好,不期望别的了

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